Спасибо, что написали нам. Наш фонд действительно помогает в оплате лечения детей за рубежом, но при этом действуют строгие правила - для того, чтобы фонд рассмотрел такую возможность, должно быть заключение из клиники федерального значения о невозможности лечения в России. Настя находится на начальных этапах лечения, и невозможно предугадать, как дела пойдут дальше - для решения вопроса об операции ее отправят на консультацию, возможно, в Москву, и есть большая вероятность, что будет предложена и проведена органосохраняющая операция. В такой ситуации экспертный совет фонда не даст согласие на оплату лечения в Израиле, поскольку перспективы успешного лечения в России пока достаточно хорошие.
Что мы можем сделать для Вас сейчас - это проконсультировать документы у детского онколога, эксперта нашего фонда, на предмет грамотности проведенной диагностики и проводимого лечения. Но для этого нужна более свежая выписка, с последними данными обследования после 2 курса ПХМ, с подробным описанием того лечения, которое проводится сейчас.
С уважением,
Анна Сонькина
медицинский отдел фонда "Подари Жизнь"
Подобное лечение проводится в России, в частности в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Институте им. Блохина. Лечение (химиотерапия) проводится в рамках квоты, бесплатно.
Раньше с эндопротезированием была огромная проблема, родители были вынуждены искать баснословные деньги на эндопротезы. Сейчас ситуация лучше, ПРИ НАЛИЧИИ ПОКАЗАНИЙ к операции (к сожалению, не всегда можно сохранить поражённую конечность), эндопротез оплачивается Государством.
К сожалению, мы можем браться за сбор средств на лечение в зарубежных клиниках только в особых случаях (невозможность оказать помощь в России, очень сложный случай с точки зрения развития (течения) болезни, невозможности проведения того или иного протокола и пр.).
От себя замечу, безусловно, лечение в зарубежных клиниках на порядок лучше, но нет большого смысла проводить там стандартную химиотерапию, обычно с этим успешно справляются наши врачи. Есть смысл обращаться туда именно для проведения операции, если она представляет сложность для отечественной медицины.
Так если Ваш врач направляет док-ты в Москву (видимо, в РДКБ или РОНЦ им.
Блохина), зачем Вам Израиль. В Москве ребенка будут лечить достаточно
качественно, по современным протоколам. Не лучше ли сконцентрироваться на
скорейшем получении квоты и переезде на лечение в Москву? Советую Вам
обратиться уже сейчас в фонд "Подари жизнь" (http://www.podari-zhizn.ru/),
московские коллеги помогут Вам ускорить процесс.
Даже если лечение (или отдельные его этапы) за границей понадобятся, Вам
очень поможет поддержка этого фонда и др. московских фондов (Счастливый мир,
Помоги.орг), с их помощью найти деньги на лечение за границей будет
несравнимо проще и быстрее.
Наш фонд в любом случае не сможет помочь такой значительной суммой, см. http://advita.org/faq_patient.php#whos
у нас для этого нет денег.
Сообщите пожалуйста о результатах Вашего разговора с коллегами из Подари
Жизнь
С уважением,
Павел Гринберг,
БФ АдВита
Фонд Настенька
Цитата:
Здравствуйте, Яна!
Сочувствуем свалившейся на Вас беде. Фонд "Настенька" располагается прямо в
стенах НИИ Детской онкологии в Москве. И, к сожалению, мы не по-наслышке
знаем, что такое остеогенная саркома у детей.
Но, вынуждена, к несчастью, Вас расстроить. Дело в том, что наш Фонд, хоть
и является одним из самых старых фондов в Москве, все же по своим размерам
небольшой. Поэтому, согласно своему Уставу, Фонд "Настенька" оказывает
помощь только маленьким пациентам НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ
им. Н.Н. Блохина в Москве. Это означает, что юридически мы не имеем право
собирать деньги на любое лечение, проводимое не в нашем онкологическом
центре и, тем более, не в России.
Попробуйте обратиться в Фонды с более широкими программами, например
"Подари Жизнь" или "Линия жизни". Возможно, там Вам смогут помочь. А мы
желаем Вам, чтобы Ваши с дочкой проблемы поскорее разрешились и Вы снова
могли радоваться жизни, как и раньше. Верьте в лучшее и не отчаивайтесь,
помощь обязательно придет к тем, кто ее ищет!
С уважением,
Надежда Орлова,
Администратор Благотворительного Фонда помощи детям с онкологическими
заболеваниями "Настенька"
моб.: 8 (926) 135 11 66
раб.: 8 (495) 980 52 77 administrator@nastenka.ru www.nastenka.ru
К сожалению, как сказала Амазонка, с Монебукерсом ничего не получается, они мне две недели голову морочили, счет хотели совсем закрыть, требовали очень много документов, я сканировала паспорта, счета за квартиру, Настины документы, и очень просила, чтобы они совсем не закрывали счет, как они собирались сделать......
В конце концов с меня взяли расписку в том, что на мой счет не придет больше ни одного пожертвования, так что, те, кто знает мой счет, пожалуйста, не отправляйте на него деньги, а то есть у меня надежда, что все образуется, и я опять займусь стоками........
Если кто-то хочет помочь (пока хоть не на операцию, на поездки в Краснодар и Москву тоже нужны деньги), можете сделать это традиционным способом, через банковский перевод на мой счет в валюте.........
Девочки и мальчики, Насте нужны доноры крови, одномоментно ей нужно вводить 9-10 доз тромбоцитов, 1 доза - 1 человек, который живет в краснодаре, здоров и имеет 2 положительную группу крови......... по моему звонку он должен пойти и сдать кровь именно для Насти, вот такие условия нам сегодня поставили........... на станции переливания нет тромбоцитов, сказали - ищите доноров, в понедельник берите справку и сдавайте кровь........ капать придется по необходимости, но не меньше 4 раз, 1 человек может сдать кровь на тромбоциты не чаще, чем раз в две недели, то есть, мне нужно 40 человек.............
я обращаюсь ко всем жителям краснодара, которые могут сдать кровь, отметиться в этой теме, дать мне или Ларисе телефоны в приват и быть готовыми, при необходимости, помочь.......... может быть, кто-то из края будет в какие-то дни в краснодаре, ну и так далее......... только приезжим понадобится справка об эпид.окружении..........
К сожалению, времени катастрофически не хватает ни на что, выйти в инет просто нет возможности..........
Настя дома на праздники, выписали нас во вторник, состояние ниже среднего, сегодня взяли кровь, тромбоциты опять упали в два раза, она много спит, сил у нее ни на что нет, понемногу смотрит телевизор, иногда играет, но видно, что ей тяжело..........
Отчет по рублевому счету в сбербанке - 1000+200+500+250+500+1000+300+500+1000+400+5000+10 00+1000+1000, итого вместе с моими копейками 15000 р.........
долларовый счет сбербанка - 250+12,79
яндекс (за декабрь) - 96,11+5+44,77+300 (без кода протекции, отправитель не отвечает)+250,74+955,35+490+50+200,99+300+100+139, 30+301,48, итого - 14018,50
вебмани (за декабрь) - 340+190,28+100+889,6+464,62, итого 5060,97
лимит у меня, как оказалось, 5000 р., поэтому больше не отправляется, на днях разберусь, как увеличить, отпишусь..........
Девочки, сегодня в сбербанке узнала отличную новость - оказывается, у меня с августа изменен номер счета, сказала им пару ласковых к новому году, но тем не менее, новый счет - [size=7]42307.810.6.3006.6061610[/size]
14 января мы едем на новый курс, делаем новый КТ снимок, я оттуда пулей несусь в Москву на консультацию в РОНЦ им.Блохина, и там мне, скорее всего, скажут что-нибудь о возможности проведения органосохраняющей операции. Боюсь страшно, но нужно уже как-то определяться......
[size=7]Всех с наступающими праздниками и огромное человеческое спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!![/size]
letochka,
Можете отправить системами Анелик, Юнистрим или Контакт. Комиссия при переводе 2-3%.
Лучше отправлять Юнистримом, потому как они выдают деньги в любом банке где есть офис Юнистрима, все остальные только в определённом банке.
Если соберётесь отправить одной из этих систем, я вам отправлю все данные Яны в личку, и расскажу что и как. Процесс отправки занимает около 15-20 минут в любом банке где есть офисы этих систем.
Re: ПОМОГИТЕ форумчанке Фоссе спасти дочь
